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2023年2月28日，恰逢第十六個(gè)“國(guó)際罕見病日”，中國(guó)太保旗下太平洋健康險(xiǎn)聯(lián)合上海宋慶齡基金會(huì)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，聯(lián)合組織“送你一朵小藍(lán)花”公益科普活動(dòng)，邀請(qǐng)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的罕見病醫(yī)學(xué)專家們走入直播間，開展線上罕見病知識(shí)科普和答疑直播，受到患者群體和社會(huì)大眾的熱烈歡迎。

(資料圖)

近年，“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”等詞匯頻頻登上熱搜，這些名字看似美麗，可背后對(duì)應(yīng)著一個(gè)特殊的身份——罕見病兒童。2022年11月，太平洋健康險(xiǎn)攜手上海宋慶齡基金會(huì)在黃浦江畔啟動(dòng)公益戰(zhàn)略合作，聯(lián)合發(fā)布“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛公益項(xiàng)目，呼吁更多人關(guān)注罕見病兒童群體。該項(xiàng)目聚焦罕見病兒童群體，打造認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究“四位一體”的罕見病關(guān)愛模式，在提升社會(huì)大眾對(duì)于罕見病認(rèn)知度、參與度的同時(shí)，聯(lián)動(dòng)各方優(yōu)勢(shì)資源為罕見病兒童和家庭提供幫助。此次國(guó)際罕見病日“送你一朵小藍(lán)花”公益活動(dòng)是繼該項(xiàng)目成立后，正式落地的第一步。

第十六個(gè)國(guó)際罕見病日，送你一朵“小藍(lán)花”

目前全球已知的罕見病約7000種，其中80%的罕見病是由遺傳缺陷引起的。研究發(fā)現(xiàn)超50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，因此兒童時(shí)期是發(fā)現(xiàn)、診斷罕見病的最重要階段。

近年隨著國(guó)民醫(yī)療體系的完善、醫(yī)療科技的提升，看病就醫(yī)不再是難事。但對(duì)于罕見病兒童來說，診斷難、治療難、用藥難仍是困擾他們和家庭的“三座大山”。數(shù)據(jù)顯示，在我國(guó)有近2000萬罕見病患者，每年新增患者超過20萬，他們中的大部分人都無法得到充分有效的醫(yī)療，甚至無法認(rèn)識(shí)到罹患罕見病。因此，推動(dòng)罕見病科普迫在眉睫。

在直播科普環(huán)節(jié)，來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的李辛、王依柔、張倩文三位專家分別圍繞Noonan綜合征、Kabuki綜合征、Alstrom綜合征三大等罕見病種展開介紹，以深入淺出、輕松詼諧的方式，科普病種成因、癥狀以及治療方案，為愛吶“罕”，讓罕見病被更多人看見。

在義診環(huán)節(jié)，同樣來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的郁婷婷副研究員和姚如恩博士通過耐心解答觀眾提問、與直播間觀眾進(jìn)行互動(dòng)，幫助公眾進(jìn)一步了解、接納罕見病，將人性的關(guān)懷傳遞給每一位參與活動(dòng)的觀眾。

聚焦罕見病四位一體，探索互聯(lián)網(wǎng)公益新模式

為了發(fā)動(dòng)社會(huì)大眾更好地參與公益，“小藍(lán)花”愛心權(quán)益已于2月28日國(guó)際罕見病日前夕在太平洋健康險(xiǎn)“藍(lán)醫(yī)保”小程序正式上線。小程序用戶可通過參與藍(lán)醫(yī)保健康分互動(dòng)，點(diǎn)亮專屬公益小藍(lán)花，由太平洋健康險(xiǎn)為點(diǎn)亮愛心權(quán)益的用戶以對(duì)應(yīng)額度向上海宋慶齡基金會(huì)發(fā)起捐贈(zèng)，定向支持罕見病兒童關(guān)愛公益。

后續(xù)，“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛項(xiàng)目將持續(xù)聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個(gè)維度，四位一體打造“4X3花瓣計(jì)劃”，切實(shí)幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會(huì)融合等問題的解決。

太平洋健康險(xiǎn)黨總支書記尚教研表示，把這種網(wǎng)絡(luò)聯(lián)動(dòng)助力的全新模式應(yīng)用在公益項(xiàng)目推動(dòng)上，是“小藍(lán)花”公益的創(chuàng)新嘗試，目的是讓更多人有機(jī)會(huì)了解兒童罕見病，也號(hào)召更多人加入到全民健康公益事業(yè)中來；太平洋健康險(xiǎn)也將發(fā)揮好險(xiǎn)企優(yōu)勢(shì)，通過公益捐助、志愿服務(wù)、產(chǎn)品開發(fā)、醫(yī)療健康資源支持等形式，持續(xù)為項(xiàng)目助力。

公益+商業(yè)聯(lián)動(dòng)，踐行“保險(xiǎn)向善”初心

作為一家有溫度、負(fù)責(zé)任的保險(xiǎn)企業(yè)，太平洋健康險(xiǎn)自2014年成立以來一直秉持保險(xiǎn)事業(yè)向善的初心，持續(xù)踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任。

在保險(xiǎn)普惠層面，太平洋健康險(xiǎn)推出藍(lán)醫(yī)保長(zhǎng)期醫(yī)療險(xiǎn)系列產(chǎn)品，在深度洞察目標(biāo)客群需求的基礎(chǔ)上，拓展藥品覆蓋目錄，助力多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，致力于為中國(guó)年輕用戶及其家庭提供長(zhǎng)期、全面、貼心的健康保障。

在非標(biāo)體創(chuàng)新層面，太平洋健康險(xiǎn)開發(fā)“粉紅相伴”、“粉紅守護(hù)”系列針對(duì)乳腺癌患者群體的專項(xiàng)保險(xiǎn)，助力中國(guó)女性乳腺健康；并與太平洋壽險(xiǎn)聯(lián)合開發(fā)“家安芯”百萬醫(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品，通過持續(xù)迭代升級(jí)，擴(kuò)大保險(xiǎn)保障責(zé)任覆蓋范圍，致力于解決保險(xiǎn)行業(yè)“保健康的人，還是保人的健康”這道難題。

而此次“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目與“藍(lán)醫(yī)保”聯(lián)動(dòng)，將保險(xiǎn)向善初心植入互聯(lián)網(wǎng)基因，更是太平洋健康險(xiǎn)將公益和商業(yè)有機(jī)結(jié)合的勇敢嘗試，一方面腳踏實(shí)地幫助更多弱勢(shì)群體，通過有溫度的公益故事來強(qiáng)化品牌溝通能力，讓更多人“益”起前行；另一方面也在藍(lán)醫(yī)保IP爆火出圈后，契合其長(zhǎng)情陪伴的產(chǎn)品理念，賦予其更可持續(xù)的生命力和影響力。